A mãe da bebê Valentina, a menina de 1 ano e 7 meses que foi diagnosticada com uma síndrome degenerativa rara, gravou um vídeo, em que diz que está voltando dos Estados Unidos, onde tentava um tratamento especifico para sua filha, mas os médicos de lá, disseram a ela que não podem realizar o tratamento na menina, porque ela já está num estágio muito avançado da doença, que já teria tomado 90% do seu cérebro. (Veja o vídeo abaixo).
Valentina é filha de um casal de policiais, os cabos Denise Alves Guidi e Wagner R. Gonçalves, de Marília (90 km de Ourinhos) e viajou em 7 de janeiro para os Estados Unidos em busca de um tratamento.
Na noite desta quinta-feira, 16, a mãe de Valentina, Denise, publicou um vídeo dizendo que infelizmente as duas estavam voltando para o Brasil sem tratamento. O vídeo foi gravado no momento em que elas aguardavam no aeroporto para pegar o voo de volta para casa.
Os exames apontaram que a bebê está com 90% do cérebro atingido pela doença. Segundo o relato da mãe, a doença de Krabbe tem quatro fases. Ela afirmou que quando a família começou a negociar para ir aos EUA, provavelmente Valentina estava na fase um e foi por isso que a aceitaram, já que seria possível um transplante de medula óssea. Entretanto, agora a criança está na fase três.
De acordo com Denise, Valentina vai precisar de muita fisioterapia, hidroterapia e uma cadeira especial, já que os movimentos das pernas e braços estão muito comprometidos. (Confira o relato de Denise na parte de baixo da matéria)

Valentina e a mãe, Denise Alves Guidi (Foto: Arquivo Pessoal)
Entenda o Caso
Quando estava com 11 meses Valentina começou a sentir dificuldades para sentar, as pernas começaram a ficar fracas, já não sorria nem brincava com tanta intensidade, o pescoço não conseguia mais erguer para olhar para cima e ela não respondia as brincadeiras.
Estranhando isso tudo, a mãe começou a levar a menina em médicos. O exame que precisava ser feito para ter o diagnóstico custava R$ 6 mil. Na época uma mensagem correu pelas redes sociais, dizendo que a bebê começou a chorar de dores no corpo e não conseguia mexer os braços e os olhos também estavam ficando embaçados.
O mesmo texto falava que a família foi às pressas para São Paulo porque não havia médico geneticista em Marília. Devido a mobilização, a família conseguiu o valor e fez o exame em Valentina.
A expectativa era que o exame demorasse 45 dias para ficar pronto, mas 11 dias depois, o laudo já havia sido divulgado.
A doença de Krabbe é uma doença degenerativa e ocorre quando o corpo não tem as enzimas necessárias para decompor as gorduras (lipídios). Os sintomas podem incluir paralisia, deficiência intelectual e cegueira. Um transplante de medula óssea pode ajudar algumas crianças.
A família mobilizou a web para arrecadar dinheiro e poder levar a criança aos Estados Unidos, onde segundo eles, ocorre um estudo sobre o caso e um possível tratamento. Entretanto, essa possibilidade também não deu certo.
A família vai seguir com os tratamentos e quem quiser ajudar a Valentina pode entrar em contato com a Denise pelos telefones (14) 99797-7444 / (14) 98134-8639. Ou fazer um depósito no Banco do Brasil, agência 6605-2, conta corrente 501-807-2.
Também estão sendo vendidas camisetas a R$ 40 e terá toda a renda revertida para a menina. Os pedidos podem ser feitos através do e-mail alineam2005@yahoo.com.br.
Fonte: Marília Noticia





