Foto: Reprodução
Em São Pedro do Turvo, uma história de superação e amor se destaca, ganhando voz em todo o país. Maria Vitória, uma menina de 4 anos, se tornou o rosto de uma importante campanha nacional que celebra o Dia Nacional de Combate ao Preconceito contra Pessoas com Nanismo, em 25 de outubro. Sua jornada, compartilhada pela mãe, Viviane Graziele Reis de Oliveira, é um testemunho da força de uma família que transforma desafios em uma missão de conscientização.
Viviane, de 38 anos, mãe de dois filhos — Guilherme, de 19, e Maria Vitória — vive uma batalha diária. A jornada começou ainda na gravidez, quando, no oitavo mês, exames de ultrassom revelaram que os ossos longos da bebê não estavam crescendo como deveriam. O que era uma gestação tranquila se tornou uma incógnita, cheia de perguntas e sem respostas claras. “Até então nada se sabia se Maria Vitória era compatível com a vida ou não”, lembra Viviane.
O Diagnóstico e a Luta por Tratamento
Após o nascimento, a menina teve uma parada cardíaca e foi internada na UTI. A família só teve a confirmação do diagnóstico de acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo, dois meses depois. O nanismo, como explica Viviane, não é apenas uma questão de estatura. Ele pode vir acompanhado de uma série de complicações.
Com 1 ano de vida, surgiu a esperança de um tratamento revolucionário: uma injeção diária chamada Voxzogo (vasoritida). O custo, na casa dos milhões por ano, estava muito além das condições da família. "Teríamos que lutar na justiça para conseguir o tratamento, pois foge de nossa realidade o valor", conta Viviane. A batalha judicial foi longa, mas aos 2 anos, a família venceu, e Maria Vitória pôde começar o tratamento.
Uma Cirurgia e o Apoio da Cidade Natal
A luta continuou. Em 12 de novembro de 2024, a família enfrentou um de seus maiores desafios: Maria Vitória precisou de uma cirurgia na cabeça para tratar a compressão do forame magno. A operação, que durou mais de cinco horas, foi um teste de fé e resistência. Viviane se lembra da angústia e da força da filha. “Ao entrar na sala de cirurgia ela me falou 'mãe não me deixe', não contive meu choro e disse 'estarei aqui, você que não pode me deixar'”, relata.
Maria Vitória se recuperou bem, e hoje, com 4 anos, já passou por três cirurgias. O tratamento, assim como as cirurgias, é realizado no Rio de Janeiro. A família conta com o apoio da Prefeitura de São Pedro do Turvo, cidade que, segundo Viviane, "sempre nos acolheu".
A Luta por Inclusão e o Fim do Preconceito
Viviane teve de abrir mão de sua carreira como técnica de enfermagem para se dedicar integralmente à filha. Sua rotina inclui idas constantes ao Rio de Janeiro para consultas e sessões de fisioterapia. A luta, no entanto, vai além da saúde física.
A família se dedica à conscientização, combatendo o preconceito. Viviane explica que a acondroplasia é uma mutação genética que pode acontecer em qualquer família, sem a necessidade de casos prévios. Por isso, ela reforça a importância de lutar por inclusão e contra o preconceito. "O preconceito a uma condição genética vista apenas para piadas, comentários maldosos, olhares que machucam mais que palavras", desabafa.
Em 25 de outubro, em todo o Brasil, monumentos se acendem na cor verde, símbolo da luta contra o preconceito. A história de Maria Vitória e sua família é um lembrete poderoso de que o tamanho de uma pessoa não é medido em centímetros, mas em sua força e coragem para superar barreiras e inspirar mudanças.
Entendendo o Nanismo
O nanismo é um transtorno do crescimento que resulta em baixa estatura, causado por mais de 200 condições diferentes, sendo a acondroplasia a mais comum. A condição pode ser classificada como hipofisária (deficiência hormonal) ou desproporcional (como a acondroplasia, que afeta o desenvolvimento ósseo).
Em 2004, a legislação brasileira enquadrou o nanismo como deficiência física. O Dia Nacional de Combate ao Preconceito contra as Pessoas com Nanismo, instituído em 2017, busca conscientizar a sociedade, promover a inclusão e defender os direitos dessas pessoas.
Viviane, de 38 anos, mãe de dois filhos — Guilherme, de 19, e Maria Vitória — vive uma batalha diária. A jornada começou ainda na gravidez, quando, no oitavo mês, exames de ultrassom revelaram que os ossos longos da bebê não estavam crescendo como deveriam. O que era uma gestação tranquila se tornou uma incógnita, cheia de perguntas e sem respostas claras. “Até então nada se sabia se Maria Vitória era compatível com a vida ou não”, lembra Viviane.
O Diagnóstico e a Luta por Tratamento
Após o nascimento, a menina teve uma parada cardíaca e foi internada na UTI. A família só teve a confirmação do diagnóstico de acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo, dois meses depois. O nanismo, como explica Viviane, não é apenas uma questão de estatura. Ele pode vir acompanhado de uma série de complicações.
Com 1 ano de vida, surgiu a esperança de um tratamento revolucionário: uma injeção diária chamada Voxzogo (vasoritida). O custo, na casa dos milhões por ano, estava muito além das condições da família. "Teríamos que lutar na justiça para conseguir o tratamento, pois foge de nossa realidade o valor", conta Viviane. A batalha judicial foi longa, mas aos 2 anos, a família venceu, e Maria Vitória pôde começar o tratamento.
Uma Cirurgia e o Apoio da Cidade Natal
A luta continuou. Em 12 de novembro de 2024, a família enfrentou um de seus maiores desafios: Maria Vitória precisou de uma cirurgia na cabeça para tratar a compressão do forame magno. A operação, que durou mais de cinco horas, foi um teste de fé e resistência. Viviane se lembra da angústia e da força da filha. “Ao entrar na sala de cirurgia ela me falou 'mãe não me deixe', não contive meu choro e disse 'estarei aqui, você que não pode me deixar'”, relata.
Maria Vitória se recuperou bem, e hoje, com 4 anos, já passou por três cirurgias. O tratamento, assim como as cirurgias, é realizado no Rio de Janeiro. A família conta com o apoio da Prefeitura de São Pedro do Turvo, cidade que, segundo Viviane, "sempre nos acolheu".
A Luta por Inclusão e o Fim do Preconceito
Viviane teve de abrir mão de sua carreira como técnica de enfermagem para se dedicar integralmente à filha. Sua rotina inclui idas constantes ao Rio de Janeiro para consultas e sessões de fisioterapia. A luta, no entanto, vai além da saúde física.
A família se dedica à conscientização, combatendo o preconceito. Viviane explica que a acondroplasia é uma mutação genética que pode acontecer em qualquer família, sem a necessidade de casos prévios. Por isso, ela reforça a importância de lutar por inclusão e contra o preconceito. "O preconceito a uma condição genética vista apenas para piadas, comentários maldosos, olhares que machucam mais que palavras", desabafa.
Em 25 de outubro, em todo o Brasil, monumentos se acendem na cor verde, símbolo da luta contra o preconceito. A história de Maria Vitória e sua família é um lembrete poderoso de que o tamanho de uma pessoa não é medido em centímetros, mas em sua força e coragem para superar barreiras e inspirar mudanças.
Entendendo o Nanismo
O nanismo é um transtorno do crescimento que resulta em baixa estatura, causado por mais de 200 condições diferentes, sendo a acondroplasia a mais comum. A condição pode ser classificada como hipofisária (deficiência hormonal) ou desproporcional (como a acondroplasia, que afeta o desenvolvimento ósseo).
Em 2004, a legislação brasileira enquadrou o nanismo como deficiência física. O Dia Nacional de Combate ao Preconceito contra as Pessoas com Nanismo, instituído em 2017, busca conscientizar a sociedade, promover a inclusão e defender os direitos dessas pessoas.
